3个家庭的心声
11岁女孩瑶瑶的姥姥：
“我们快70岁了
想给孩子创办一个适合她的康养机构”
瑶瑶是个不幸的孩子，但万幸的是姥姥一直陪着她。瑶瑶今年11岁，智力障碍的她一出生，妈妈就深受刺激无法照顾孩子，是姥姥姥爷一直带着她。
瑶瑶的姥姥王女士以前在厦门工作，一直将外孙女带在身边。2015年，孩子到了上学的年纪，王女士便带着瑶瑶回到西安，可至今仍没找到合适学校。“厦门那边有康复和教育一体的托养机构，还是公办的，但需要本地户口，而瑶瑶的户口在西安市莲湖区。”
回西安后，王女士带着外孙女到处咨询。找到教育部门被告知普通学校只接收正常孩子，残疾孩子可以安排上门教学，但几年来一次也没来过。找到残联，残联说只负责残疾等级的认证和残疾证及相关补贴的发放。找到民政局，被告知只负责被遗弃儿童，有家庭的智障儿童他们管不了。
跑了一圈后王女士发现，智障儿童可以去的只有康复机构，公办机构太少几乎排不上，民办机构的水平良莠不齐。五年来，王女士几乎天天带着孩子去做康复，倒两趟车做一下午康复，但收效甚微。
王女士说，有智障孩子的家庭几乎都面临精神和经济双重压力，她和几位家长聊过后，就想着不如自己开一个机构，既解决了孩子们的康复教育问题，也能将家长解放出来，减轻家庭压力。“我和老伴都快70岁了，我老了她还没长大，我怕以后没人管孩子，就想给孩子创办一个适合她的康养机构。”王女士说为孩子的长远打算，她准备把自己的两套房子都卖掉，去郊外找块地方围一个大院子，家长们轮流担任一部分工作，再雇一些专业的康复和教育工作者，给孩子们提供一个可以长久居住的环境。为此，她专门跑到鄠邑区找地方，但没找到。
12岁女孩欣欣的妈妈：
在教育局登记了两年多 至今没接到通知
马女士的女儿欣欣12岁了，属于轻度智障，生活基本可以自理，即便这样马女士也得全职在家照顾孩子。她很希望孩子能有上学的机会，但在教育局登记了两年多也没接到通知。
欣欣三四岁学会走路、9岁生活可以自理，是一个比较乖的孩子。马女士曾让孩子上过三年托养机构，每个月费用2000元，政府会补贴一部分，价格不算低条件却很差，孩子多老师少，午休时就是在地上铺个垫子和被褥，有时候甚至给孩子吃咸菜夹馍。最让马女士无法接受的是，孩子在这里非但不能得到教育，还学会很多坏毛病，“有的好动的孩子喜欢抓人打架，我家孩子也跟着学会了。”马女士说，这样的机构只能保证孩子的安全。
孩子9岁时生活可以自理了，马女士就想着给孩子找一所学校，但西安市目前只有一所公办的特殊学校“西安启智学校”，根本排不上号。听说每个区都有一两个指定的公办学校可以接收这类孩子，马女士就去新城区教育局做了登记，登记完工作人员让她回家等待，但两年多了一直没有消息。“孩子越来越大了，到了青春期问题会更多。”马女士说，民办机构大多是男女混合的，这些智障儿童不懂得隐私保护，她不放心把孩子送去。
“苏阿姨提到了家长们合开一个机构，我虽然觉得可行，但打心底还是希望相关部门能够加强特殊儿童教育投入，给孩子们评估后安排他们进入正规机构接受康复和教育。”马女士说，这样的孩子需要家长照顾一辈子，一个好点的机构也可以将家长们解放出来。
5岁女孩静静的妈妈：
自从孩子出生 一家人几乎没买过新衣服
王女士的女儿静静今年5岁了，至今还不会自己吃饭，走路也需要人扶着，而这已经是康复训练五年的结果。
静静出生后心脏二尖瓣发育不良、脑部胼胝体发育不良，4个月就被诊断为精神运动发育迟缓。一直在做康复训练，目前仍不会说话、接收不到任何指令，吃饭需要喂，大小便要用尿不湿，走路需要大人扶着。
王女士以前在医药公司做药品检测，女儿出生后她只好辞去工作，目前家里的开支就靠丈夫一人，婆婆卧病在床也需要人照顾，经济压力非常大。王女士说，女儿每个月康复治疗的费用就需要6000元，政府每年可以报销2万多元，而丈夫每个月收入在两千元到七千元不等，他们自己还在租房住，自从孩子出生，一家人几乎没买过新衣服。这些年，王女士一家的吃穿用度都尽量维持最低标准，孩子出生前的存款已用得差不多了。
“我们甚至想过干脆一家人都结束生命算了，但终究舍不得，她毕竟是一条生命。”王女士说，孩子的病刚查出来的时候他们两口子整天以泪洗面，孩子又特别闹人，白天晚上都得让人抱着睡，3岁以后才慢慢好了一些。后来觉得大人情绪会影响孩子的康复，他们有困难有情绪了就尽量克制着。同时，也在学习一些育养知识，五年的康复治疗总算有了一些效果。孩子还小，还是有康复希望的。
“现在比较担心的就是经济压力。”王女士觉得，苏阿姨的提议未尝不是一种办法，能把家长适当地解放出来，后面教育再跟上，孩子们慢慢学会生活自理，给社会和家庭都可以减轻压力。但对于开办这样一个机构他们都没有经验，希望社会能够给予关注和支持。
相关部门的无奈
西安市残联：
也想推动成立这样的机构 但力量不足
西安市残疾儿童的康复和受教育情况如何？华商报记者就此咨询了西安市残联和西安市教育局，去年12月记者就将相关问题发给西安市教育局，工作人员称相关科室安排好后即可接受采访，但至今尚未给出回复。
华商报记者从西安市残联获悉，西安市目前登记在册的残疾儿童共有5000人左右。从2012年开始，西安市就开始对0-16岁的此类孩子进行康复救助，截至2019年9月30日共救助了4876人，其中本市籍的有3588人，持居住证的有1288人，在全国属于救助比例较高的。康复救助由定点机构提供康复服务，经费拨付由市财政局直接结算，针对智力残疾儿童的补助标准为28000元/人·年。
据了解，西安市目前针对智力残疾孩子的“康复+教学”机构仅有西安市启智学校，学龄儿童的托养机构共52家，包括公立机构、私立机构和定点医院。“每年会组织第三方对于这些定点机构的康复效果进行绩效评估。”西安市残联康复处副处长杨自东介绍，“这些机构主要训练的是孩子的生活自理能力和融入社会的能力。”
对于家长提出的希望建立一个“康养+教育”的机构，“我们也希望能有这样的机构，毕竟救助一个孩子就是解救一个家庭，何乐而不为呢？”杨自东表示，残联也想推动此事，但残联属于社会组织，做这件事需要房屋建设、规划设计等相关部门共同推进，仅凭残联很难实现。 华商报记者 赵瑞利
来源：-华商报 火币网